A história de amizade de Jailma Aleixo Teodoro, 58, e Viviane de Freitas Batista, 36, começou de uma maneira não convencional: no centro de reabilitação do Instituto Nacional de Cardiologia (INC), no Rio de Janeiro. As duas passaram por um transplante pulmonar, mas o que Viviane não sabia era que Jailma tinha visto uma entrevista da colega na televisão e se inspirado na história dela para realizar o procedimento cirúrgico.
As duas foram diagnosticadas com linfangioleiomiomatose, doença pulmonar rara conhecida como LAM, e precisaram do transplante devido ao quadro avançado da doença. De acordo com a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia, a condição afeta de três a cinco mulheres a cada um milhão de pessoas do sexo feminino.
Pacientes com a doença desenvolvem células musculares no pulmão que causam o aparecimento de cistos que se apresentam nos órgãos, além de surgirem no sistema linfático e rins. O problema pode obstruir vias aéreas e vasos sanguíneos, além de causar colapso parcial ou total do pulmão.
“Demorou muito para me darem o diagnóstico. Quando comecei a ter os sintomas, em 2018, me falaram que era tuberculose porque eu tossia muito, mas não melhorou. Depois, que era pneumonia. Fiz o tratamento por 11 meses e nada. Depois de uma crise, começaram a suspeitar que era câncer“, lembra Jailma, moradora de Nilópolis.
Ela precisou de uma intervenção judicial para conseguir atendimento no INC, e, de lá, foi encaminhada a uma pneumatologista de outro hospital, onde finalmente recebeu o diagnóstico de LAM.
Doentes na pandemia
Pacientes com LAM estão entre os principais grupos de risco para a Covid-19: por conta do estado dos pulmões, a contaminação pelo coronavírus pode ser fatal. Jailma foi infectada, precisou ser internada em UTI, e entrou na fila de transplante. Ela achava que fosse morrer a qualquer momento, pois perdeu 40kg e “não tinha mais pulmão”, precisando de aparelhos para respirar.
“Os médicos ficaram surpresos por eu não ter entrado em coma. Apesar de ter perdido peso, não fiquei sem apetite e continuava conseguindo andar”, conta.
Jailma viu na televisão a história de Viviane, e se emociona ao relembrar como se sentiu ao ouvir a notícia do primeiro transplante de pulmão no Rio de Janeiro desde 2006. “Minha esperança voltou, era Deus me mostrando que havia uma chance para mim também”, diz.
Viviane também teve dificuldade para conseguir o diagnóstico — os médicos chegaram a achar que ela sofria com depressão –, e em outubro de 2019 começou a tomar a medicação para desacelerar a evolução da doença e esperar o transplante. Com a pandemia, também precisou ser internada.
“Quando eu me recuperei, um enfermeiro do Einstein ficou sabendo da minha história e se impressionou. Duas semanas depois, me ligaram para perguntar se eu queria fazer parte de um projeto”, lembra. Viviane foi convidada pela pneumatologista Patrícia Faveret para fazer o transplante no Hospital Israelita Albert Einstein, em parceria com o Ministério da Saúde, no Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS).
A ideia do projeto é viabilizar procedimentos que não são feitos ou que têm fila muito grande no Sistema Único de Saúde (SUS) — o paciente é operado no hospital particular, mas não precisa pagar pelo procedimento.
No estado do Rio de Janeiro, a cirurgia de Viviane foi a primeira do tipo desde 2006. A operação foi realizada em agosto de 2021, após a mulher ter tido incompatibilidade com três outros órgãos de doadores.
Já Jailma teve compatibilidade com o primeiro pulmão disponível para transplante. Ela realizou o procedimento em abril de 2022 e conheceu Viviane no primeiro dia de fisioterapia após a operação.
“Eu falei que vi a história dela na TV e isso me motivou a seguir em frente, porque eu já não tinha mais esperança. Ela estava bem tranquila e comecei a perguntar como as coisas foram. Ver a Vivi respirando sem ajuda do aparelho de oxigênio me fortaleceu”, conta.
As duas continuam a amizade pelas salas e sessões de terapia, onde se encontram e partilham as experiências da recuperação. Viviane diz que não imaginava o quanto a história dela poderia inspirar outras pessoas. Hoje, ela dá apoio a outros pacientes e os motiva a continuar. “É muito gratificante fazer parte e dar apoio. É um processo longo, mas que vale a pena”, comenta.
As duas operações foram feitas pelo Einstein, em parceria com o Ministério da Saúde, graças ao projeto de tutoria do Proadi-SUS. O médico José Eduardo Afonso Jr., que coordenou o projeto do qual a equipe do INC participou, ressalta que a premissa é capacitar profissionais do SUS e instituições para reduzir as diferenças regionais para transplantes de alta complexidade.
Para ele, o caso de Viviane e Jailma é a concretização de sucesso do projeto, que hoje capacita profissionais em Belém, Aracaju, Campo Grande e Manaus para doação e transplantes de outros órgãos.
Fonte: Metrópoles
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